Cum să vorbim cu copiii despre cancer
„Dialogul este primul pas pentru a regăsi echilibrul ca familie.”
Un interviu cu Kathrin Schwickerath de la Asociația pentru lupta împotriva cancerului din Renania de Nord-Westfalia e.V.
Când un membru al familiei se îmbolnăvește de cancer, viața de zi cu zi a întregii familii se schimbă dintr-o clipă în alta. Asociația pentru Lupta împotriva Cancerului din Renania de Nord-Westfalia (Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V.) oferă sprijin persoanelor diagnosticate cu cancer și rudelor acestora în această situație emoțională excepțională. Serviciile de consiliere ajută la gestionarea fricilor, a stresului și a îngrijorărilor, precum și la acceptarea mai ușoară a bolii. Un accent special se pune pe consilierea familiilor cu copii minori. În interviu, Kathrin Schwickerath explică de ce copiii sunt întotdeauna afectați și ei, de ce discuțiile sincere aduc alinare și ce sprijin pot primi familiile în această situație excepțională.
Kathrin Schwickerath: O boală de cancer nu afectează niciodată doar persoana bolnavă. Ea schimbă viața întregii familii. De aceea, în cadrul consultanței noastre, luăm întotdeauna în considerare întregul sistem familial. Pe lângă părinți și copii, și frații și surorile, bunicii sau alte persoane apropiate pot juca un rol important. Împreună analizăm ce dificultăți traversează familia în acest moment, ce resurse are la dispoziție și de ce sprijin are nevoie în prezent.
Acest lucru depinde întotdeauna de fiecare caz în parte. În cadrul consultanței, purtăm întotdeauna mai întâi o discuție cu părinții și clarificăm: cât de deschis doresc părinții să abordeze acest subiect? Ce avem voie să comunicăm? Apoi prezentăm modalități de a aborda boala într-un mod adecvat vârstei.
Chiar și copiii foarte mici percep schimbările cu sensibilitate. Ei simt când mama sau tatăl urmează un tratament mai frecvent, pare epuizat sau când, brusc, nu mai este posibil să se facă totul în viața de zi cu zi a familiei.
Dacă copiii nu primesc o explicație în acest sens, adesea caută cauza în ei înșiși. De aceea, recomandăm să discutați cu copiii și să le explicați, în funcție de nivelul lor de dezvoltare, că există o boală. Asta nu înseamnă însă să-i copleșim cu prea multe detalii. Ceea ce contează întotdeauna este:
- Ce vârstă are copilul?
- Ce ar dori să afle?
Unii copii pun multe întrebări, alții doresc să afle doar câteva lucruri la început. Ambele variante sunt în regulă.
Copiii își creează adesea propriile explicații. Poate se întreabă: „Am greșit cu ceva?” sau „E vina mea?”. Îmi amintesc de un copil cu care am lucrat în cadrul ședințelor de consiliere, care credea că a provocat boala de cancer a mamei sale, pentru că, după o ceartă, i-a urat odată dureri de burtă. Astfel de sentimente de vinovăție pot afecta foarte mult copiii.
De aceea este atât de important să le oferim un spațiu sigur, în care să-și poată exprima temerile și în care să le putem analiza împreună. Scopul nostru în cadrul discuțiilor este acela de a scoate la iveală gândurile și sentimentele nerostite, înainte ca temerile și sentimentele de vinovăție să se consolideze.
Cel mai bine este să procedați pas cu pas. Nimeni nu trebuie să explice totul încă de la prima discuție. Este important să răspundeți la întrebările copilului într-un mod adecvat vârstei sale. Adesea, copiii decid singuri cât de multe informații doresc să asimileze în acel moment.
Un sfat este să fiți atenți la cuvintele pe care le folosiți. Un exemplu: când se vorbește despre moarte, se folosește adesea o expresie tipică precum „persoana a adormit”. Copiii pot însă înțelege greșit acest lucru și pot dezvolta astfel temeri legate de momentul culcării. În schimb, explicațiile sincere și adaptate vârstei oferă orientare și siguranță.
Un alt lucru pe care părinții ar trebui să îl evite pe cât posibil este să trezească așteptări false. Pe cât posibil, nu ar trebui să promită copilului nimic ce nu vor putea respecta mai târziu. În loc să spună: „Mâine facem ceva frumos”, este mai sincer să spună: „Aș vrea să facem excursia asta cu tine în curând, dar trebuie să văd când voi avea suficientă energie pentru asta.” Acest lucru creează încredere și le scutește pe copii de dezamăgire atunci când planurile trebuie modificate în ultimul moment.
Putem însoți cu empatie familiile afectate tocmai în aceste situații și le putem oferi sfaturi practice pentru viața de zi cu zi.
Acest lucru variază foarte mult și depinde de fiecare caz în parte, de vârsta și de personalitatea copilului. Unii copii doresc pur și simplu să vorbească. Alții își exprimă sentimentele prin desen, activități manuale sau joc. În acest scop, terapeuții noștri sistemici de familie utilizează, de exemplu, metode creative precum păpușile de mână sau figurinele. Scopul nostru este să-i ajutăm pe copii să-și exprime îngrijorările și să găsească o modalitate adecvată de a face față situației stresante. Pentru aceasta, le oferim un spațiu sigur. Astfel, temerile pot fi gestionate înainte de a se consolida.
Ne confruntăm cu adevărat frecvent cu această situație. Multe familii se simt adesea dezorientate după diagnostic. Tocmai aici intervenim noi. Ne considerăm ghizi în sistemul de asistență. Împreună analizăm ce tip de sprijin este util în momentul respectiv. Uneori, o consultație psiho-oncologică este suficientă. În alte cazuri, facem legătura cu grupuri de autoajutorare sau cu alte servicii regionale.
Nimeni nu trebuie să rămână singur cu grijile sale sau să se descurce singur în jungla serviciilor de asistență. În majoritatea cazurilor, schimbul de experiențe cu alte persoane – fie că este vorba de specialiști, de rude sau de persoane afectate dintr-un grup de sprijin – este de ajutor. Cei care își împărtășesc gândurile observă adesea că stresul poate fi gestionat mai bine și că apar noi perspective.
Oferta noastră gratuită se adresează întregii familii. Oferim sprijin familiilor în care mama sau tatăl suferă de cancer, dar și părinților ai căror copii sunt diagnosticați cu cancer. Oferta Asociației pentru Cancer din Renania de Nord-Westfalia este deosebită, deoarece multe centre de consiliere pentru cancer se adresează în principal adulților. În toate locațiile noastre activează terapeuți și terapeute familiali sistemici specializați, care pot oferi sprijin copiilor și adolescenților.
Oferta noastră nu poate însă depăși limitele consilierei. Asta înseamnă că putem însoți familiile și le putem ajuta să proceseze bine toate experiențele trăite. Nu putem însă asigura un tratament psihoterapeutic, de exemplu în cazul simptomelor depresive sau al unei tulburări de anxietate. În aceste cazuri, însă, suntem întotdeauna dispuși să vă ajutăm cu plăcere în orientarea către un centru adecvat.
Consilierea se desfășoară atât timp cât familiile au nevoie de sprijin. Unele familii beneficiază de o singură ședință de consiliere, pe altele le însoțim luni întregi sau chiar ani de zile. Serviciile noastre de consiliere permit începerea procesului în orice etapă: Sprijinul este disponibil încă de la momentul în care există suspiciunea de cancer, pe durata tratamentului, în perioada de urmărire medicală sau chiar și ani mai târziu, dacă a apărut o povară emoțională. De asemenea, oferim sprijin familiilor care au pierdut un membru al familiei și, la cerere, le putem pune la dispoziție date de contact ale unor servicii externe de consiliere în doliu.
Consilierea noastră este, în principiu, gratuită, confidențială și accesibilă fără trimitere medicală. Familiile afectate, precum și copiii și adolescenții se pot adresa nouă – în funcție de vârstă, chiar și fără însoțitor – personal, telefonic sau online. Nimeni nu trebuie să demonstreze mai întâi cât de dificilă este situația. Singura condiție este ca această dificultate să fie legată de o boală oncologică.
Multe familii ne spun, chiar și după ani de zile, cât de bine le-a făcut faptul că au putut să-și împărtășească grijile cu cineva. De aceea, aș dori să le încurajez pe toate persoanele afectate: rămâneți activi și îndrăzniți să luați legătura cu noi. Nicio întrebare și nicio îngrijorare nu sunt prea mici pentru a apela la un centru de consiliere pentru cancer. Îndrăzniți să luați legătura cu noi. Dialogul este primul pas pentru a regăsi, ca familie, echilibrul și orientarea.
Despre Kathrin Schwickerath
Kathrin Schwickerath este manager în domeniul prevenirii și sănătății (M.A.) și psihooncolog. Din 2019 lucrează la Asociația pentru Lupta împotriva Cancerului din Renania de Nord-Westfalia (Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V.). În iunie 2022, a preluat conducerea departamentului „Psihooncologie și îngrijire psihosocială”.
O preocupare deosebită a sa este îmbunătățirea îngrijirii psihosociale și psihooncologice a persoanelor cu cancer și a rudelor acestora. Un accent deosebit este pus pe dezvoltarea în continuare a ofertelor existente în funcție de nevoi, precum și pe adaptarea acestora la provocările actuale ale societății și ale politicii de sănătate.
Asociația pentru Lupta împotriva Cancerului din Renania de Nord-Westfalia (Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V.)
Asociația pentru Lupta împotriva Cancerului din Renania de Nord-Westfalia (Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V.), cu sediul în Düsseldorf, gestionează centre de consiliere pentru persoanele afectate de cancer în:
- Bochum, cu o filială în Dortmund,
- Düsseldorf, cu consultări externe în Düsseldorf-Kaiserswerth și Neuss,
- Rhein-Erft cu consultații externe în Kerpen, Hürth și Wesseling
- Olpe, cu consultații externe în Siegen-Eiserfeld și Siegen-Weidenau.
Mulțumim Asociației pentru Lupta împotriva Cancerului din Renania de Nord-Westfalia (Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V.) pentru sprijinul acordat în realizarea acestui articol.
Unde se poate obține ajutor și consiliere?
În Renania de Nord-Westfalia există în prezent 27 de centre de consiliere psihosocială ambulatorie pentru pacienții cu cancer. Serviciile de consiliere sunt gratuite și confidențiale. Serviciul de informare inițială prin telefon oferă îndrumare și prezintă posibilitățile de ajutor. Acesta poate fi contactat la: 0211 30201757
Adresele centrelor de consiliere pentru cancer din Renania de Nord-Westfalia, precum și centrele de consiliere pentru cancer ale Asociației pentru Cancer din Renania de Nord-Westfalia e.V. se găsesc pe site-ul Asociației pentru Cancer.
Organizația „Deutsche Krebshilfe” vine în sprijinul persoanelor diagnosticate cu cancer prin intermediul echipei „Infonetz Krebs”. Numărul de telefon gratuit este 0800 80708877. Întrebările pot fi trimise și prin e-mail la krebshilfe@infonetz-krebs.de.
În secțiunea de servicii a Serviciului de informare privind cancerul veți găsi o căutare după adrese a centrelor de consiliere psihosocială pentru cancer.
Casa de autoajutorare pentru bolnavii de cancer – Bundesverband e. V. este organizația-umbrelă a 11 asociații federale de autoajutorare pentru bolnavii de cancer, cu un total de aproximativ 1.500 de grupuri de autoajutorare. Acestea furnizează informații independente despre diferite tipuri de cancer și despre gestionarea bolii și oferă puncte de contact la fața locului, la telefon sau pe forumuri pentru un schimb de experiențe dincolo de consultația medicală.