Rozmowa z dziećmi na temat raka
„Rozmowa między sobą to pierwszy krok do odzyskania równowagi jako rodzina.”
Wywiad z Kathrin Schwickerath z Stowarzyszenia Walki z Rakiem Nadrenii Północnej-Westfalii e.V.
Gdy członek rodziny zachoruje na raka, codzienność całej rodziny zmienia się z jednej chwili na drugą. Stowarzyszenie na rzecz Walki z Rakiem w Nadrenii Północnej-Westfalii (Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V.) towarzyszy osobom chorym na raka oraz ich bliskim w tej wyjątkowej sytuacji emocjonalnej. Oferta doradcza pomaga radzić sobie z lękami, stresem i obawami oraz lepiej pogodzić się z chorobą. Szczególny nacisk kładzie się na doradztwo dla rodzin z małoletnimi dziećmi. W wywiadzie Kathrin Schwickerath wyjaśnia, dlaczego dzieci zawsze są również dotknięte chorobą, dlaczego szczere rozmowy przynoszą ulgę oraz jakie wsparcie mogą otrzymać rodziny w tej wyjątkowej sytuacji.
Kathrin Schwickerath: Choroba nowotworowa nigdy nie dotyka wyłącznie osoby chorej. Zmienia ona życie całej rodziny. Dlatego w ramach naszych konsultacji zawsze bierzemy pod uwagę cały system rodzinny. Oprócz rodziców i dzieci ważną rolę mogą odgrywać również rodzeństwo, dziadkowie lub inne bliskie osoby. Wspólnie analizujemy, z jakimi trudnościami boryka się obecnie rodzina, jakie zasoby ma do dyspozycji oraz jakiego wsparcia obecnie potrzebuje.
Zależy to zawsze od konkretnego przypadku. Podczas konsultacji zawsze najpierw przeprowadzamy rozmowę z rodzicami i ustalamy: w jakim stopniu rodzice chcą otwarcie podchodzić do tego tematu? Jakie informacje możemy przekazać? Następnie przedstawiamy sposoby radzenia sobie z chorobą dostosowane do wieku dziecka.
Już bardzo małe dzieci wrażliwie reagują na zmiany. Wyczuwają, gdy matka lub ojciec częściej poddają się leczeniu, wydają się wyczerpani lub gdy w codziennym życiu rodzinnym nagle nie wszystko jest już możliwe.
Jeśli dzieci nie otrzymają w tej sprawie żadnego wyjaśnienia, często szukają przyczyny w sobie. Dlatego zalecamy rozmowę z dziećmi i wyjaśnienie im, w sposób dostosowany do ich etapu rozwoju, że występuje choroba. Nie oznacza to jednak, że należy je przytłaczać szczegółowymi informacjami. Zawsze decydujące znaczenie ma:
- Ile lat ma dziecko?
- O co dziecko chce się dowiedzieć?
Niektóre dzieci zadają wiele pytań, inne na początku chcą dowiedzieć się tylko niewiele. Oba podejścia są w porządku.
Dzieci często tworzą własne wyjaśnienia. Być może zadają sobie pytania: „Czy zrobiłem coś źle?” lub „Czy to moja wina?”. Pamiętam dziecko, które podczas konsultacji wierzyło, że to ono spowodowało chorobę nowotworową matki, ponieważ po kłótni życzyło jej kiedyś bólu brzucha. Takie poczucie winy może stanowić dla dzieci ogromne obciążenie.
Dlatego tak ważne jest zapewnienie im bezpiecznej przestrzeni, w której będą mogły wyrazić swoje obawy, a my wspólnie będziemy mogli je uporządkować. Naszym celem podczas rozmów jest uwidocznienie niewypowiedzianych myśli i uczuć, zanim lęki i poczucie winy utrwalą się.
Najlepiej małymi krokami. Nikt nie musi wyjaśniać wszystkiego już podczas pierwszej rozmowy. Ważne jest, aby odpowiadać na pytania dziecka w sposób dostosowany do jego wieku. Dzieci często same decydują, ile informacji chcą w danym momencie przyswoić.
Warto zwrócić uwagę na dobór słów. Przykład: gdy mowa jest o śmierci, często stosuje się typowe sformułowanie, takie jak „ta osoba zasnęła”. Dzieci mogą jednak łatwo to źle zrozumieć i w rezultacie nabrać lęku przed pójściem spać. Natomiast szczere wyjaśnienia dostosowane do wieku zapewniają orientację i poczucie bezpieczeństwa.
Rodzice powinni również w miarę możliwości unikać budzenia fałszywych oczekiwań. Nie powinni obiecywać dziecku niczego, czego później nie będą w stanie dotrzymać. Zamiast mówić: „Jutro zrobimy coś fajnego”, bardziej szczere jest sformułowanie: „Chciałbym wkrótce wybrać się z Tobą na wycieczkę, ale muszę sprawdzić, kiedy będę miał na to wystarczająco siły”. Buduje to zaufanie i pozwala uniknąć rozczarowania dzieci, gdy plany muszą zostać zmienione w ostatniej chwili.
Właśnie w takich sytuacjach możemy z wyczuciem wspierać dotknięte tym problemem rodziny i udzielać praktycznych wskazówek dotyczących codziennego życia.
Zależy to od wielu czynników i zależy od konkretnego przypadku, wieku oraz osobowości dziecka. Niektóre dzieci po prostu chcą porozmawiać. Inne wyrażają swoje uczucia poprzez malowanie, rękodzieło lub zabawę. W tym celu nasi terapeuci i terapeutki zajmujący się terapią systemową rodziny wykorzystują na przykład metody kreatywne, takie jak kukiełki ręczne lub figurki. Naszym celem jest pomaganie dzieciom w wyrażaniu ich obaw oraz w znalezieniu odpowiedniego sposobu radzenia sobie z trudną sytuacją. W tym celu zapewniamy bezpieczną przestrzeń. Dzięki temu lęki mogą zostać przepracowane, zanim się utrwalą.
Rzeczywiście często mamy z tym do czynienia. Wiele rodzin po postawieniu diagnozy czuje się zagubionych. Właśnie w tym momencie wkraczamy do akcji. Postrzegamy siebie jako przewodników po systemie pomocy. Wspólnie ustalamy, jakie wsparcie jest w danej chwili najbardziej przydatne. Czasami wystarczy konsultacja psychoonkologiczna. W innych przypadkach kierujemy Państwa do grup samopomocy lub innych regionalnych inicjatyw.
Nikt nie musi pozostawać sam ze swoimi zmartwieniami ani samodzielnie przedzierać się przez gąszcz możliwości pomocy. W większości przypadków pomocna jest wymiana doświadczeń z innymi osobami – czy to z fachowcami, bliskimi, czy też osobami dotkniętymi chorobą w ramach grupy samopomocy. Kto dzieli się swoimi przemyśleniami, często zauważa, że łatwiej jest uporządkować obciążenia i pojawiają się nowe perspektywy.
Nasza bezpłatna oferta skierowana jest do całej rodziny. Towarzyszymy rodzinom, w których matka lub ojciec chorują na raka, ale także rodzicom, których dziecko cierpi na nowotwór. Oferta Stowarzyszenia Walki z Rakiem w Nadrenii Północnej-Westfalii (Krebsgesellschaft NRW) jest wyjątkowa, ponieważ wiele ośrodków doradztwa onkologicznego udziela porad przede wszystkim dorosłym. We wszystkich naszych placówkach pracują specjalnie przeszkoleni terapeuci systemowi zajmujący się terapią rodzinną, którzy mogą towarzyszyć dzieciom i młodzieży.
Nasza oferta nie może jednak wykraczać poza zakres doradztwa. Oznacza to, że możemy towarzyszyć rodzinom i wspierać je w procesie przetwarzania wszystkich przeżyć. Nie możemy jednak prowadzić terapii psychoterapeutycznej, na przykład w przypadku objawów depresji lub zaburzeń lękowych. W takich sytuacjach oczywiście zawsze chętnie pomagamy w skierowaniu do odpowiedniej placówki.
Poradnictwo trwa tak długo, jak długo rodziny potrzebują wsparcia. Niektóre rodziny korzystają z jednej sesji doradczej, innym towarzyszymy przez miesiące, a nawet lata. Nasza oferta poradnicza umożliwia rozpoczęcie współpracy na każdym etapie: Wsparcie jest dostępne już w przypadku podejrzenia nowotworu, w trakcie leczenia, w okresie opieki pooperacyjnej, a także wiele lat później, jeśli sytuacja ta stała się źródłem obciążenia. Towarzyszymy również rodzinom, które straciły bliską osobę, i na życzenie możemy przekazać Państwu dane kontaktowe zewnętrznych specjalistów zajmujących się wsparciem w żałobie.
Nasze doradztwo jest zasadniczo bezpłatne, poufne i dostępne bez skierowania lekarskiego. Rodziny dotknięte tą sytuacją, a także dzieci i młodzież mogą – w zależności od wieku, również bez osoby towarzyszącej – zwrócić się do nas osobiście, telefonicznie lub drogą elektroniczną. Nikt nie musi najpierw udowadniać, jak trudna jest dana sytuacja. Jedynym warunkiem jest to, aby trudności te były związane z chorobą nowotworową.
Wiele rodzin jeszcze po latach opowiada nam, jak bardzo pomogło im to, że mogły podzielić się swoimi zmartwieniami z kimś innym. Dlatego pragnę dodać otuchy wszystkim osobom dotkniętym tą sytuacją: proszę pozostać aktywnymi i odważyć się nawiązać kontakt. Żadne pytanie ani żadna obawa nie są zbyt nieistotne, by zwrócić się do poradni onkologicznej. Proszę odważyć się nawiązać kontakt. Wspólna rozmowa to pierwszy krok do odzyskania równowagi i orientacji jako rodzina.
O Kathrin Schwickerath
Kathrin Schwickerath jest menedżerką ds. profilaktyki i zdrowia (M.A.) oraz psychoonkologiem. Od 2019 roku pracuje w Stowarzyszeniu Walki z Rakiem Nadrenii Północnej-Westfalii (Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V.). W czerwcu 2022 roku objęła kierownictwo nad działem „Psychoonkologia i opieka psychospołeczna”.
Szczególnie bliska jej sercu jest poprawa opieki psychospołecznej i psychoonkologicznej nad osobami chorymi na nowotwór oraz ich bliskimi. Szczególny nacisk kładzie na dostosowany do potrzeb rozwój istniejących ofert oraz ich dostosowanie do aktualnych wyzwań społecznych i związanych z polityką zdrowotną.
Stowarzyszenie na rzecz Walki z Rakiem w Nadrenii Północnej-Westfalii (Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V.)
Stowarzyszenie na rzecz Walki z Rakiem w Nadrenii Północnej-Westfalii (Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V.) z siedzibą w Düsseldorfie prowadzi poradnie onkologiczne w:
- Bochum z oddziałem w Dortmundzie,
- Düsseldorfie, gdzie prowadzone są konsultacje zewnętrzne w dzielnicach Düsseldorf-Kaiserswerth i Neuss,
- Rhein-Erft z konsultacjami zewnętrznymi w Kerpen, Hürth i Wesseling
- Olpe z konsultacjami zewnętrznymi w Siegen-Eiserfeld i Siegen-Weidenau.
Dziękujemy Stowarzyszeniu Walki z Rakiem w Nadrenii Północnej-Westfalii (Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V.) za wsparcie przy tworzeniu tego artykułu.
Gdzie można uzyskać pomoc i poradę?
W Nadrenii Północnej-Westfalii działa obecnie 27 ambulatoryjnych ośrodków poradnictwa psychospołecznego dla osób chorych na raka. Konsultacje są bezpłatne i poufne. Wstępna informacja telefoniczna zapewnia orientację i wskazuje możliwości uzyskania pomocy. Jest ona dostępna pod numerem: 0211 30201757
adresy ośrodków poradnictwa onkologicznego w Nadrenii Północnej-Westfalii oraz ośrodki poradnictwa onkologicznego stowarzyszenia Krebsgesellschaft NRW e.V. można znaleźć na stronie internetowej Stowarzyszenia Walki z Rakiem.
Organizacja Deutsche Krebshilfe wspiera osoby, u których zdiagnozowano nowotwór, poprzez zespół Infonetz Krebs. Bezpłatny numer telefonu to 0800 80708877. Zapytania można również przesyłać pocztą elektroniczną na adres krebshilfe@infonetz-krebs.de.
W sekcji serwisowej Serwisu Informacyjnego ds. Nowotworów znajdą Państwo wyszukiwarkę adresów ośrodków poradnictwa psychospołecznego dla osób chorych na nowotwory.
Organizacja Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. jest organizacją parasolową skupiającą 11 federalnych stowarzyszeń samopomocy dla chorych na nowotwory, obejmujących łącznie około 1 500 grup samopomocy. Organizacje te przekazują niezależne informacje na temat różnych nowotworów oraz sposobów radzenia sobie z chorobą, a także oferują punkty kontaktowe na miejscu, przez telefon lub na forach internetowych, umożliwiające wymianę doświadczeń wykraczającą poza rozmowę z lekarzem.