Як говорити з дітьми про рак
«Спілкування — це перший крок до того, щоб знову знайти рівновагу як сім’я».
Інтерв’ю з Катрін Швікерат з Товариства боротьби з раком Північного Рейн-Вестфалії e.V.
Коли хтось із членів сім’ї захворіє на рак, повсякденне життя всієї родини змінюється в одну мить. Товариство боротьби з раком Північного Рейну-Вестфалії (Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V.) супроводжує людей, хворих на рак, та їхніх близьких у цій надзвичайній психологічній ситуації. Програма консультування допомагає впоратися зі страхами, стресом і турботами та краще прийняти хворобу. Особлива увага приділяється консультуванню сімей з неповнолітніми дітьми. У інтерв’ю Катрін Швікерат пояснює, чому діти завжди страждають разом із хворим, чому відверті розмови полегшують стан та яку підтримку можуть отримати сім’ї в цій надзвичайній ситуації.
Катрін Швікерат: Рак ніколи не зачіпає лише саму хвору людину. Він змінює життя всієї родини. Тому під час наших консультацій ми завжди розглядаємо сімейну систему в цілому. Окрім батьків і дітей, важливу роль можуть відігравати також брати й сестри, бабусі та дідусі або інші близькі люди. Разом ми аналізуємо, з якими труднощами зараз стикається сім’я, якими ресурсами вона володіє та якої підтримки саме зараз потребує.
Це завжди залежить від конкретного випадку. Під час консультації ми завжди спочатку розмовляємо з батьками та з’ясовуємо: наскільки відкрито батьки хочуть підходити до цієї теми? Що ми можемо розповідати? Потім ми пропонуємо варіанти, як поводитися з хворобою з урахуванням віку дитини.
Навіть дуже маленькі діти чутливо сприймають зміни. Вони відчувають, коли мама чи тато частіше проходять лікування, виглядають виснаженими або коли у повсякденному сімейному житті раптом не все стає можливим.
Якщо дітям не надати пояснення, вони часто шукають причину в собі. Тому ми рекомендуємо поговорити з дітьми та, відповідно до їхнього рівня розвитку, пояснити, що у когось є захворювання. Однак це не означає, що слід перевантажувати їх надто детальною інформацією. Завжди вирішальне значення має:
- Скільки років дитині?
- Що воно хоче знати?
Деякі діти задають багато питань, інші спочатку хочуть дізнатися лише трохи. І те, і інше — нормально.
Діти часто придумують власні пояснення. Можливо, вони запитують себе: «Чи я щось зробив не так?» або «Чи це моя вина?». Я пригадую одну дитину, яка прийшла на консультацію і вважала, що саме вона спричинила рак у матері, бо після сварки одного разу побажала їй болю в животі. Такі почуття провини можуть сильно обтяжувати дітей.
Тому так важливо надати їм безпечний простір, де вони зможуть висловити свої страхи, а ми разом зможемо їх осмислити. Наша мета під час розмов — виявити невисловлені думки та почуття, перш ніж страхи та почуття провини вкоріняться.
Найкраще робити це невеликими кроками. Ніхто не зобов’язаний пояснювати все під час першої розмови. Важливо відповідати на запитання дитини відповідно до її віку. Діти часто самі визначають, скільки інформації вони готові сприйняти саме зараз.
Порада: слід звертати увагу на власний вибір слів. Приклад: коли йдеться про смерть, часто вживають типове формулювання на кшталт «людина заснула». Однак діти можуть легко неправильно це зрозуміти і через це почати боятися лягати спати. Натомість чесні пояснення, адаптовані до віку, дають орієнтир і відчуття безпеки.
Батькам також слід якомога більше уникати створення хибних очікувань. Вони не повинні обіцяти дитині нічого такого, чого згодом не зможуть виконати. Замість того, щоб сказати: «Завтра ми зробимо щось приємне», чесніше буде сказати: «Я хотів би незабаром поїхати з тобою на екскурсію, але мені треба подивитися, коли у мене буде достатньо сил для цього». Це зміцнює довіру та позбавляє дітей розчарування, коли плани доводиться змінювати в останній момент.
Саме в таких ситуаціях ми можемо чуйно підтримати сім’ї, які зіткнулися з цією проблемою, та надати практичні поради на щодень.
Це дуже індивідуально і залежить від конкретного випадку, віку та особистості дитини. Деякі діти просто хочуть поговорити. Інші виражають свої почуття через малювання, рукоділля або ігри. Для цього наші системні сімейні терапевти використовують, наприклад, творчі методи, такі як ручні ляльки або фігурки. Наша мета — допомогти дітям висловити свої турботи та знайти спосіб ефективно впоратися зі стресовою ситуацією. Для цього ми створюємо безпечний простір. Так можна подолати страхи, перш ніж вони вкоріняться.
Ми дійсно часто стикаємося з цим. Багато сімей після постановки діагнозу часто відчувають розгубленість. Саме тут ми й вступаємо в гру. Ми вважаємо себе навігаторами у системі допомоги. Разом ми визначаємо, яка саме підтримка зараз є корисною. Іноді достатньо психоонкологічної консультації. В інших випадках ми направляємо до груп самодопомоги або інших регіональних програм.
Ніхто не повинен залишатися наодинці зі своїми турботами або самотужки продиратися крізь джунглі систем допомоги. У більшості випадків допомагає спілкування з іншими людьми — чи то з фахівцями, чи то з рідними, чи то з тими, хто переживає подібне, у групі взаємодопомоги. Той, хто ділиться своїми думками, часто помічає, що навантаження стає легшим, а в душі з’являються нові перспективи.
Наша безкоштовна пропозиція спрямована на всю родину. Ми надаємо підтримку сім’ям, у яких мати чи батько хворіють на рак, а також батькам, чиї діти хворіють на рак. Пропозиція Товариства боротьби з раком землі Північний Рейн-Вестфалія є особливою, оскільки багато консультаційних центрів з питань раку надають допомогу переважно дорослим. У всіх наших відділеннях працюють спеціально підготовлені системні сімейні терапевти, які можуть надавати підтримку дітям та підліткам.
Однак наша допомога не може виходити за межі консультацій. Це означає: ми можемо супроводжувати сім’ї та допомагати їм успішно впоратися з усіма пережиттями. Проте ми не можемо проводити психотерапевтичне лікування, наприклад, у разі депресивних симптомів або тривожного розладу. У таких випадках ми, звичайно, завжди готові допомогти у направленні до відповідної установи.
Консультування триває стільки, скільки сім’ї потребують підтримки. Деякі сім’ї звертаються на одну консультацію, інших ми супроводжуємо протягом місяців або навіть років. Наша консультаційна пропозиція дозволяє долучитися на будь-якому етапі: Підтримка можлива вже при підозрі на рак, під час лікування, у період післялікувального спостереження або навіть через роки, якщо ця ситуація стала для них психологічним тягарем. Ми також супроводжуємо сім’ї, які втратили близьку людину, і за бажанням можемо надати контакти зовнішніх фахівців із супроводу у скорботі.
Наші консультації, як правило, є безкоштовними, конфіденційними та доступними без направлення від лікаря. Сім’ї, які зіткнулися з цією проблемою, а також діти та підлітки можуть звертатися до нас — залежно від віку, навіть без супроводу — особисто, по телефону або в онлайн-режимі. Нікому не потрібно спочатку доводити, наскільки важкою є ситуація. Єдина умова — щоб ця проблема була пов’язана з онкологічним захворюванням.
Багато сімей навіть через роки розповідають нам, як добре їм стало від того, що вони змогли поділитися своїми турботами з кимось. Тому я хочу підбадьорити всіх, хто зіткнувся з цією проблемою: залишайтеся активними та наважтеся звернутися за допомогою. Жодне запитання і жодна турбота не є занадто дрібними, щоб не звернутися до консультаційного центру з питань раку. Наважтеся звернутися за допомогою. Спілкування — це перший крок до того, щоб знову знайти опору та орієнтири як сім’я.
Про Катрін Швікерат
Катрін Швікерат — менеджерка з профілактики та охорони здоров’я (магістр) та психоонколог. З 2019 року вона працює в Товаристві боротьби з раком Північного Рейну-Вестфалії (Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V.). У червні 2022 року вона очолила відділ «Психоонкологія та психосоціальна допомога».
Особливу увагу вона приділяє покращенню психосоціальної та психоонкологічної допомоги людям, хворим на рак, та їхнім рідним. Особливий акцент робиться на подальшому розвитку існуючих послуг відповідно до потреб, а також на їх адаптації до сучасних суспільних та медико-політичних викликів.
Товариство боротьби з раком Північного Рейну-Вестфалії (Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V.)
Товариство боротьби з раком Північного Рейну-Вестфалії (Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V.) зі штаб-квартирою в Дюссельдорфі управляє консультаційними центрами з питань раку в:
- Бохумі з філією в Дортмунді,
- Дюссельдорфі з виїзними консультаціями в Дюссельдорфі-Кайзерсверті та Нойсі,
- Рейн-Ерфт із виїзними консультаціями в Керпені, Хюрті та Весселінгу
- Олпе з виїзними прийомами у Зіген-Айзерфельді та Зіген-Вайденау.
Ми дякуємо Товариству боротьби з раком Північного Рейну-Вестфалії (Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V.) за підтримку у створенні цього матеріалу.
Де можна отримати допомогу та консультацію?
У Північному Рейні-Вестфалії наразі діє 27 амбулаторних центрів психосоціальної допомоги хворим на рак. Консультації є безкоштовними та конфіденційними. Попередня телефонна консультація допоможе зорієнтуватися та ознайомитися з можливостями отримання допомоги. Зв’язатися з нею можна за номером: 0211 30201757
та консультаційні центри щодо раку Товариства боротьби з раком ПНВ e.V. можна знайти на веб-сайті Товариства боротьби з раком.
Німецька організація допомоги хворим на рак надає підтримку пацієнтам після встановлення діагнозу «рак» за допомогою команди Infonetz Krebs. Безкоштовний номер телефону: 0800 80708877. Запити також можна надсилати електронною поштою на адресу krebshilfe@infonetz-krebs.de.
У розділі послуг Інформаційної служби з питань раку ви знайдете пошук адрес центрів психосоціальної допомоги хворим на рак.
«Дім самодопомоги хворим на рак» – Федеральний союз e. V. є головною організацією, що об’єднує 11 федеральних об’єднань самодопомоги хворим на рак із загальною кількістю близько 1 500 груп самодопомоги. Вони надають незалежну інформацію про різні види раку та про те, як впоратися з хворобою, а також пропонують контактні пункти на місці, по телефону або на форумах для обміну досвідом поза межами консультацій з лікарем.