Una pausa per i giovani che si prendono cura di qualcuno

Gisa Wesche: Nel nostro lavoro preferiamo tradurre il termine “young carer” con “giovani che si prendono cura”, poiché questa descrizione tiene conto anche della dimensione emotiva. Infatti, molti bambini e adolescenti con un genitore o un fratello malato spesso si occupano di gran parte delle faccende quotidiane della famiglia: fanno la spesa, si assicurano che il frigorifero sia rifornito, accompagnano i fratelli a scuola o i propri cari alle visite mediche, talvolta anche per fungere da interpreti. 

Ciò che però, in base alla nostra esperienza, accomuna tutti i «Young Carer» è il fatto che portano con sé molte preoccupazioni personali, ad esempio: «Cosa riserva il futuro?», «La malattia è pericolosa per la vita?» o «Perché mia madre non ha più voglia di vivere?». A seconda della situazione familiare, si tratta di grandi sfide che comportano una forte responsabilità e spesso anche un pesante carico emotivo.

Una delle cause è che, di norma, né i bambini e gli adolescenti né i loro genitori hanno un’idea di cosa significhi essere uno “young carer” – o addirittura non sanno affatto che esista questa dinamica familiare. Inizialmente, un bambino percepisce la propria situazione familiare come «normale», per cui gli risulta quasi impossibile classificarla o metterla in discussione. Spesso lo stesso vale per i genitori: si trovano in questa situazione eccezionale che, al contempo, diventa gradualmente la normalità. Inoltre, questa situazione è spesso aggravata dal fatto che le famiglie finiscono per trovarsi in una certa forma di isolamento sociale. Di conseguenza, manca il confronto con altre realtà di vita che potrebbe aiutare a inquadrare meglio la propria situazione. 

Nel nostro lavoro con i giovani caregiver più grandi osserviamo spesso che un’identificazione consapevole con questo ruolo avviene solo in età adulta, con il senno di poi. A quel punto molte cose vengono comprese in modo nuovo e devono essere elaborate. È quindi importante una maggiore sensibilizzazione della società e una maggiore visibilità del tema, affinché un numero maggiore di famiglie coinvolte riceva sostegno in una fase precoce.

Nella maggior parte dei casi, i bambini e gli adolescenti interessati ci vengono indirizzati – soprattutto tramite i servizi sociali scolastici. Tuttavia, disponiamo ormai di una vasta rete di contatti e siamo, ad esempio, in stretto contatto con i servizi di psichiatria infantile e giovanile, i servizi sociali per l’infanzia e l’adolescenza, vari centri di consulenza e i medici. 

Più raramente le famiglie si rivolgono direttamente a noi, ma anche questa possibilità esiste. Ad esempio, c’è stato il caso di una famiglia in cui il fratello o la sorella era malato/a. I genitori si sono informati di propria iniziativa presso la clinica per sapere se esistessero possibilità di sostegno per il fratello o la sorella in buona salute e sono stati indirizzati alla nostra offerta dalla clinica stessa.

La nostra offerta principale per i giovani caregiver comprende un’attività di gruppo bisettimanale rivolta a bambini e adolescenti. Offriamo inoltre un programma per le vacanze. Parallelamente, forniamo sostegno alle famiglie attraverso un servizio di consulenza. La nostra offerta di consulenza si rivolge anche ad adolescenti e giovani adulti a partire dai 18 anni. In questi casi, tuttavia, si tratta spesso piuttosto di fornire sostegno nel processo di identificazione del proprio ruolo di «Young Carer», di indirizzarli verso una struttura terapeutica adeguata o di aiutarli nel percorso verso l’autonomia.

L’incontro del gruppo Young Carer si svolge ogni due settimane per due ore con un gruppo fisso. Attualmente il nostro gruppo è frequentato da 10 bambini di età compresa tra gli 8 e i 12 anni. L’idea alla base è soprattutto quella di aiutare i bambini a uscire dall’isolamento e di offrire loro un luogo di gioia e sollievo. L’incontro offre ai bambini la possibilità di stringere nuovi legami con coetanei che vivono la stessa situazione.

Una regola importante del gruppo è: nessuno è obbligato a parlare della propria malattia o della propria situazione familiare. Se desiderano parlarne di propria iniziativa, possono farlo volentieri, stimolando lo scambio all’interno del gruppo e traendone beneficio. Per loro è un grande sollievo sapere che tutti i presenti vivono, in qualche modo, la stessa situazione a casa propria. 

Per rompere il ghiaccio proponiamo sempre un argomento per una breve discussione: parliamo, ad esempio, di amicizie, diritti dei bambini, sogni, del proprio futuro o di come gestire lo stress. A seguire, proponiamo un’attività ricreativa. Prepariamo dolci, facciamo lavoretti manuali, giochiamo, sempre in base a ciò che i bambini hanno espresso come desiderio durante l’ultimo incontro. L’incontro si conclude con un giro di parole finale, in cui ogni bambino può esprimere come si sente in quel momento e si crea un collegamento con il tema della seduta di gruppo.

Di norma, ci vuole un po’ di tempo per instaurare un rapporto di fiducia. Tuttavia, possiamo constatare chiaramente che, ad esempio, anche i bambini particolarmente provati o introversi si aprono sempre di più man mano che imparano a conoscere meglio noi e i propri compagni.

Durante le vacanze proponiamo ogni settimana attività che occupano l’intera giornata, ad esempio gite nei parchi di divertimento, negli zoo, partite di minigolf in gruppo, decorazione di oggetti in ceramica e così via. Per alcuni bambini, l’iniziativa estiva rappresenta effettivamente la prima occasione per lasciare la città e la vivono come una vacanza. Ciò dimostra che proprio le vacanze rappresentano un periodo particolarmente critico per le famiglie con un familiare malato. Nella maggior parte dei casi si registra già un forte sovraccarico e a ciò si aggiunge la mancanza di assistenza durante il periodo scolastico. Inoltre, spesso i genitori non dispongono delle risorse necessarie per organizzare attività ricreative specifiche per i propri figli.

Sono tante piccole cose a determinare il successo. Molti bambini arrivano al nostro incontro di gruppo direttamente dalla scuola a tempo pieno a porte aperte e quindi per loro si tratta davvero di una giornata molto, molto intensa. Ci fa quindi ancora più piacere quando, durante il nostro giro di presentazioni iniziale, alla domanda «Come mi sento in questo momento?» la risposta è: «Oggi sono felice perché posso essere qui e non vedevo l’ora che arrivasse questo momento per tutto il giorno». Durante le vacanze di Pasqua, ad esempio, siamo stati insieme in un parco divertimenti e un bambino ha detto: «È stata la giornata più bella della mia vita». La maggior parte dei bambini, però, non dice granché: si limitano a partecipare e sembrano molto soddisfatti.

Anche dai genitori arrivano riscontri positivi. Durante l’ultima iniziativa delle vacanze, una madre ha espresso quanto non vedesse l’ora che arrivasse quella giornata: «I miei figli saranno felici e io potrò finalmente godermi una giornata interamente dedicata a me stessa, in tutta tranquillità». Abbiamo genitori con un figlio malato che sono sollevati dal fatto che l’altro bambino trovi da noi uno spazio tutto suo, in cui viene considerato per quello che è e possa ascoltare se stesso per capire di cosa ha bisogno in quel momento. In un altro caso, ci ha fatto incredibilmente piacere ricevere il feedback secondo cui il rapporto genitore-figlio si sta rafforzando nuovamente da quando hanno partecipato al programma, compresa la consulenza.

È fondamentale adottare un approccio molto pratico:

• Di cosa hanno bisogno i bambini per sentirsi a proprio agio?
• Quali possono essere gli ostacoli quotidiani? Come possiamo superarli?
• Come possiamo rendere la partecipazione il più agevole possibile per le famiglie? 

Ad esempio, chiamiamo spesso per ricordare gli appuntamenti e chiedere se il bambino parteciperà all’incontro di gruppo.

Quando i bambini arrivano da noi, viene loro offerto innanzitutto un piccolo spuntino. Spesso, infatti, arrivano direttamente dalla scuola a tempo pieno e devono sentirsi qui accolti con affetto.

Inoltre, da sei mesi abbiamo istituito un servizio di trasporto, poiché ci siamo resi conto che molti bambini non potevano partecipare regolarmente agli incontri di gruppo perché, a causa della loro situazione familiare, non avevano nessuno che li accompagnasse e li venisse a riprendere. La maggior parte delle famiglie ha una quotidianità piena zeppa di impegni: un continuo destreggiarsi tra appuntamenti e obblighi.

Tutte le nostre offerte sono, tra l’altro, gratuite per i bambini e le famiglie, compreso il servizio di trasporto.

Poiché consideriamo le scuole luoghi fondamentali per individuare situazioni di disagio tra bambini e adolescenti, un primo passo importante per noi è stato quello di presentare la nostra offerta durante le riunioni dei team di assistenza sociale scolastica. In questo modo raggiungiamo già molti operatori del settore e con alcune scuole si è instaurato uno stretto scambio.

Attualmente stiamo inoltre organizzando workshop periodici presso due scuole secondarie di primo grado. In tali sedi conduciamo un’intera lezione e entriamo in contatto diretto con gli alunni e i docenti. Attraverso esercitazioni pratiche, i ragazzi sperimentano cosa si prova a dover destreggiarsi contemporaneamente tra numerosi compiti. In questo modo sviluppano una comprensione di come possa sentirsi un amico o un’amica la cui famiglia è colpita da una malattia. Per i bambini e gli adolescenti coinvolti, questa attività di sensibilizzazione può rappresentare un primo passo verso la riflessione sui ruoli e l’accesso alla nostra offerta. 

L’importanza di questo lavoro di sensibilizzazione è dimostrata da un esempio tratto dalla nostra esperienza. Un’insegnante ci ha riferito, ad esempio, che dopo aver partecipato alla nostra sessione informativa le sono venuti subito in mente tre bambini della sua classe a cui si applica questa tematica. Tali momenti di presa di coscienza evidenziano quanto sia grande il bisogno di informazione.

Il nostro obiettivo è che i bambini coinvolti in classe si riconoscano nella situazione e trovino il coraggio di accettare il sostegno offerto.

Sì, si tratta effettivamente di una situazione complessa, per la quale non è possibile fornire una risposta generica. Un primo passo importante consiste nel rendersi conto che il bambino, con ogni probabilità, percepisce la propria situazione attuale come normale. Spesso non ha ancora avuto luogo alcuna riflessione approfondita al riguardo. Inoltre, la decisione se e come affrontare l’argomento dipende in larga misura dall’età del bambino. Più i bambini sono piccoli, tanto più è consigliabile un colloquio con i genitori. Nel caso degli adolescenti è effettivamente possibile avviare direttamente un colloquio con loro, il che tuttavia non esclude la necessità di cercare anche il contatto con i genitori.

Sono utili approcci delicati, come ad esempio: «Ho notato questo e quello e so che esiste un sostegno a cui rivolgersi.» Oppure: «Possiamo valutare insieme cosa potrebbe esservi d’aiuto». È importante mantenere un atteggiamento imparziale ed evitare di formulare accuse o rimproveri.

Per questo motivo, in caso di incertezza proprio su questo tema, consigliamo di chiedere consiglio: volentieri a noi o anche ad altri centri di consulenza. Potremo quindi riflettere insieme su come affrontare l’argomento con sensibilità.

Il desiderio più grande è garantire il finanziamento. Infatti, il sostegno finanziario è fondamentale per poter offrire ai bambini e ai giovani una prospettiva anche a lungo termine. Attualmente abbiamo la fortuna di essere sostenuti dall’associazione Aktion Mensch e dalla Fondazione Diamant-Software, con sede qui a Bielefeld.

Dal punto di vista strutturale, un desiderio urgente sarebbe quello di istituire – come avviene per gli adulti – un diritto legale al sostegno per i familiari minorenni. 

E, in generale, mi auguro che nei prossimi anni potremo osservare come cresca la consapevolezza riguardo ai giovani caregiver: che un numero maggiore di famiglie si rivolga direttamente a noi e che possiamo sensibilizzare un numero ancora maggiore di scuole, operatori specializzati e medici su questo importante tema.