Un moment de répit pour les jeunes aidants

Gisa Wesche : Dans notre travail, nous traduisons volontiers le terme « Young Carer » par « jeunes aidants », car cette description intègre également la dimension émotionnelle. En effet, de nombreux enfants et adolescents dont un parent ou un frère ou une sœur est malade assument souvent une grande partie des tâches quotidiennes de la famille : ils font les courses, veillent à ce que le réfrigérateur soit bien rempli, emmènent leurs frères et sœurs à l’école ou accompagnent des proches à des rendez-vous médicaux, parfois même pour servir d’interprète. 

Ce qui, d’après notre expérience, concerne toutefois tous les « Young Carers », c’est qu’ils portent en eux de nombreuses préoccupations personnelles, par exemple : « Que nous réserve l’avenir ? », « La maladie met-elle la vie en danger ? » ou « Pourquoi ma mère n’a-t-elle plus la joie de vivre ? ». Selon la situation familiale, il s’agit là de défis majeurs qui impliquent une grande responsabilité et constituent souvent un lourd fardeau.

L’une des raisons est qu’en règle générale, ni les enfants et les adolescents, ni leurs parents n’ont la moindre idée de ce qu’est un « jeune aidant » – voire ignorent complètement l’existence même de cette dynamique familiale. Au départ, un enfant perçoit naturellement sa situation familiale comme « normale », de sorte qu’il lui est pratiquement impossible de la replacer dans un contexte ou de la remettre en question. Il en va souvent de même pour les parents : ils se trouvent dans cette situation exceptionnelle qui, petit à petit, devient la norme. De plus, cette situation est souvent aggravée par le fait que les familles se retrouvent également dans un certain isolement social. Il leur manque ainsi le recul nécessaire par rapport à d’autres réalités de vie, qui pourrait les aider à mieux situer leur propre situation. 

Dans le cadre de notre travail auprès des jeunes aidants plus âgés, nous observons fréquemment qu’une identification consciente à ce rôle n’intervient qu’à l’âge adulte, avec le recul. C’est alors que de nombreux aspects sont compris sous un nouveau jour et doivent être assimilés. Il est donc important de mieux sensibiliser la société et de donner plus de visibilité à ce sujet, afin que davantage de familles concernées puissent bénéficier d’un soutien plus précoce.

Dans la plupart des cas, les enfants et adolescents concernés nous sont orientés – principalement par le biais des services sociaux scolaires. Mais nous disposons désormais d’un vaste réseau et entretenons, par exemple, des échanges étroits avec les services de psychiatrie infantile et juvénile, les services de protection de la jeunesse, divers centres de consultation ainsi que des médecins. 

Il est plus rare que des familles nous contactent directement, mais cette possibilité existe également. Nous avons ainsi eu le cas d’une famille dans laquelle le frère ou la sœur de l’enfant était atteint(e) d’une maladie. Les parents se sont renseignés de leur propre initiative auprès de la clinique pour savoir s’il existait des possibilités de soutien pour le frère ou la sœur en bonne santé, et la clinique leur a fait connaître notre offre.

Notre offre principale destinée aux jeunes aidants comprend une activité de groupe bihebdomadaire pour les enfants et les adolescents. Nous proposons également un programme de vacances. Parallèlement, nous accompagnons les familles par le biais de conseils. Notre offre de conseil s'adresse également aux adolescents et aux jeunes adultes à partir de 18 ans. Il s'agit toutefois souvent davantage de les aider à prendre conscience de leur rôle de jeune aidant, de les orienter vers un service thérapeutique adapté ou de les accompagner dans leur cheminement vers l'autonomie.

Les réunions du groupe « Young Carers » ont lieu toutes les deux semaines pendant deux heures avec un groupe fixe. Actuellement, 10 enfants âgés de 8 à 12 ans participent à notre groupe. L’idée principale est avant tout d’aider ces enfants à sortir de l’isolement et de leur offrir un lieu de joie et de répit. Cette rencontre leur donne l’occasion de nouer de nouveaux liens avec des enfants dans la même situation.

Une règle importante du groupe est la suivante : personne n’est obligé de parler de sa maladie ni de sa situation familiale. Si vous souhaitez en parler de votre propre initiative, vous pouvez le faire volontiers, ce qui permettra de stimuler les échanges au sein du groupe et d’en tirer profit. Pour eux, c’est un grand soulagement de savoir que toutes les personnes présentes ici vivent, d’une manière ou d’une autre, la même situation chez elles qu’eux-mêmes. 

Pour briser la glace, nous proposons toujours un thème pour une petite discussion : nous parlons par exemple d’amitié, des droits des enfants, de leurs rêves, de leur avenir ou de la gestion du stress. Ensuite, nous organisons une « activité ludique ». Nous faisons de la pâtisserie, du bricolage, des jeux, en fonction de ce que les enfants ont souhaité lors de la dernière rencontre. La rencontre se termine par un tour de table où chaque enfant peut exprimer ce qu’il ressent à ce moment-là, ce qui permet de faire le lien avec le thème de la séance de groupe.

Il faut généralement un certain temps pour instaurer la confiance. Mais nous constatons très clairement que même les enfants particulièrement en difficulté ou renfermés s’ouvrent de plus en plus à mesure qu’ils apprennent à nous connaître et à se connaître les uns les autres.

Pendant les vacances, nous proposons chaque semaine des activités à la journée, par exemple des sorties dans des parcs d'attractions, des zoos, des parties de minigolf en groupe, de la peinture sur céramique, etc. Pour certains enfants, ces activités de vacances constituent en réalité la première occasion de quitter la ville, et ils vivent cela comme des vacances. Cela montre bien que les vacances constituent justement une période particulièrement critique pour les familles dont un membre est malade. La charge est généralement déjà très lourde, et à cela s’ajoute la suppression de la prise en charge pendant la période scolaire. De plus, les parents ne disposent souvent pas des ressources nécessaires pour organiser des activités de loisirs spécifiques pour leur enfant.

Ce sont de nombreuses petites choses qui font le succès. Beaucoup d’enfants viennent à notre réunion de groupe directement après l’école à temps plein, et pour eux, la journée est alors vraiment très, très chargée. Nous sommes d’autant plus heureux lorsque, lors de notre tour de table d’introduction, à la question « Comment allez-vous en ce moment ? », la réponse est : « Je suis heureux aujourd’hui parce que je peux être ici et que j’ai attendu cela avec impatience toute la journée. » Pendant les vacances de Pâques, par exemple, nous sommes allés ensemble dans un parc d’attractions, et un enfant a déclaré : « C’était le plus beau jour de ma vie. » Mais la plupart des enfants ne parlent pas beaucoup non plus ; ils sont simplement là et semblent très satisfaits.

Les parents nous font également part de retours positifs. Lors de la dernière activité de vacances, une mère a exprimé à quel point elle se réjouissait de cette journée : « Mes enfants seront heureux et je pourrai enfin profiter d’une journée entièrement pour moi, pour me reposer. » Nous avons des parents dont un enfant a un frère ou une sœur malade ; ils sont soulagés que l’autre enfant trouve chez nous un espace qui lui est propre, où il est considéré pour ce qu’il est et où il peut écouter ses propres besoins. Dans un autre cas, nous avons été ravis d’apprendre que la relation parent-enfant s’était resserrée depuis la participation au programme, qui comprenait également un accompagnement psychologique.

Il est essentiel d'adopter une approche très concrète :

• De quoi les enfants ont-ils besoin pour se sentir bien ?
• Quels peuvent être les obstacles quotidiens ? Comment pouvons-nous les surmonter ?
• Comment pouvons-nous faciliter au maximum la participation des familles ? 

Nous passons par exemple souvent des coups de fil pour rappeler les rendez-vous et demander si l’enfant viendra à la rencontre de groupe.

Lorsque les enfants arrivent chez nous, on leur propose tout d’abord une petite collation. En effet, ils viennent souvent directement de l’école à temps plein et doivent se sentir choyés ici.

Et nous avons mis en place un service de transport depuis six mois, car nous avons constaté que de nombreux enfants ne pouvaient pas participer régulièrement aux réunions de groupe, faute de personne pour les conduire et les ramener en raison de leur situation familiale. La plupart des familles ont un quotidien surchargé – un jonglage permanent entre rendez-vous et obligations.

Toutes nos prestations sont d’ailleurs gratuites pour les enfants et les familles – y compris le service de transport.

Comme nous considérons les écoles comme des lieux clés pour détecter les difficultés rencontrées par les enfants et les adolescents, une première étape importante pour nous a consisté à présenter notre offre lors des réunions d’équipe des services sociaux scolaires. De cette manière, nous touchons déjà de nombreux professionnels et un échange étroit s’est instauré avec certaines écoles.

Actuellement, nous mettons également en place des ateliers réguliers dans deux collèges. Nous y animons une heure de cours complète et entrons en contact direct avec les élèves ainsi qu’avec les enseignants. À travers des exercices pratiques, les enfants découvrent ce que l’on ressent lorsqu’on doit jongler avec de nombreuses tâches à la fois. Ils développent ainsi une compréhension de ce que peuvent ressentir leurs camarades dont un membre de la famille est malade. Pour les enfants et les adolescents concernés, cette sensibilisation peut constituer un premier pas vers une réflexion sur leur rôle et un accès à notre offre. 

Un exemple tiré de notre pratique illustre l’importance de ce travail de sensibilisation. Une enseignante nous a par exemple rapporté qu’après avoir assisté à notre séance d’information, trois enfants de sa classe lui sont immédiatement venus à l’esprit, pour lesquels ce sujet était d’actualité. De telles prises de conscience mettent en évidence l’importance du besoin d’information.

Notre objectif est que les enfants concernés dans la classe se reconnaissent dans cette situation et trouvent le courage d’accepter de l’aide.

Oui, il s'agit en effet d'une situation délicate à laquelle il n'est pas possible d'apporter une réponse générale. Une première étape importante consiste à prendre conscience que l'enfant perçoit très probablement sa situation actuelle comme normale. Souvent, aucune réflexion approfondie n’a encore eu lieu. La décision d’aborder ou non le sujet, et la manière de le faire, dépendent en outre fortement de l’âge de l’enfant. Plus les enfants sont jeunes, plus il est conseillé d’en parler avec les parents. Avec les adolescents, on peut en effet déjà entamer une discussion directe, ce qui n’exclut toutefois pas de chercher également à entrer en contact avec les parents.

Il est utile d’adopter une approche délicate, par exemple : « J’ai remarqué telle ou telle chose et je sais qu’il existe des aides pour y faire face. » Ou encore : « Nous pouvons tout à fait chercher ensemble ce qui pourrait t’aider. » Il est important de rester neutre et de ne formuler ni reproches ni accusations.

C’est pourquoi, en cas de doute sur ce sujet précis, nous vous recommandons de demander conseil : auprès de nous ou d’autres centres de consultation. Nous pourrons alors réfléchir ensemble à la manière d’aborder le sujet avec tact.

Notre plus grand souhait est de garantir le financement. En effet, le soutien financier est essentiel pour pouvoir offrir des perspectives à long terme aux enfants et aux adolescents. Actuellement, nous avons la chance de bénéficier du soutien d’Aktion Mensch et de la fondation Diamant-Software, ici à Bielefeld.

Sur le plan structurel, nous souhaiterions vivement que soit instauré, comme c’est le cas pour les adultes, un droit légal à une aide pour les proches mineurs. 

Et de manière générale, je souhaite que nous puissions constater, au cours des prochaines années, une prise de conscience croissante concernant les jeunes aidants : que davantage de familles s’adressent directement à nous et que nous puissions sensibiliser encore plus d’écoles, de professionnels ainsi que de médecins à cette question importante.