Parler du cancer avec les enfants

Kathrin Schwickerath : Un cancer ne touche jamais uniquement la personne atteinte. Il bouleverse la vie de toute la famille. C’est pourquoi, dans le cadre de nos consultations, nous prenons toujours en compte l’ensemble du système familial. Outre les parents et les enfants, les frères et sœurs, les grands-parents ou d’autres proches peuvent également jouer un rôle important. Ensemble, nous examinons les difficultés que la famille traverse actuellement, les ressources dont elle dispose et le soutien dont elle a besoin à ce moment-là.

Cela dépend toujours de chaque cas particulier. Lors de la consultation, nous commençons toujours par un entretien avec les parents afin de clarifier les points suivants : dans quelle mesure les parents souhaitent-ils aborder ce sujet ouvertement ? Que sommes-nous autorisés à communiquer ? Nous présentons ensuite des pistes pour aborder la maladie d’une manière adaptée à l’âge de l’enfant.

Même les très jeunes enfants perçoivent les changements avec une grande sensibilité. Ils sentent lorsque leur mère ou leur père suit un traitement plus fréquent, semble épuisé ou que, soudain, tout n’est plus possible dans la vie quotidienne de la famille.

Si les enfants ne reçoivent aucune explication à ce sujet, ils en attribuent souvent la cause à eux-mêmes. C’est pourquoi nous recommandons de parler aux enfants et de leur expliquer, de manière adaptée à leur niveau de développement, qu’il s’agit d’une maladie. Cela ne signifie toutefois pas qu’il faille les submerger d’informations trop détaillées. L’élément décisif est toujours :

• Quel âge a l’enfant ?  
• Que souhaite-t-il savoir ?

Certains enfants posent beaucoup de questions, d’autres ne souhaitent en savoir que très peu dans un premier temps. Les deux cas sont tout à fait normaux.

Les enfants élaborent souvent leurs propres explications. Ils se demandent peut-être : « Ai-je fait quelque chose de mal ? » ou « Est-ce ma faute ? ». Je me souviens d’un enfant que j’ai suivi en consultation et qui croyait avoir provoqué le cancer de sa mère parce qu’il lui avait un jour souhaité d’avoir mal au ventre après une dispute. De tels sentiments de culpabilité peuvent peser lourdement sur les enfants. 

C’est pourquoi il est si important de leur offrir un espace protégé où ils peuvent exprimer leurs craintes et où nous pouvons les aider à y voir plus clair ensemble. Notre objectif lors de ces entretiens est de mettre en lumière les pensées et les sentiments inexprimés avant que les peurs et les sentiments de culpabilité ne s’ancrent.

Le mieux est de procéder par petites étapes. Personne n’est tenu de tout expliquer dès le premier entretien. L’important est de répondre aux questions de l’enfant d’une manière adaptée à son âge. Les enfants déterminent souvent eux-mêmes la quantité d’informations qu’ils souhaitent assimiler à un moment donné.

Un conseil : veillez à bien choisir vos mots. Un exemple : lorsqu’on aborde la mort, on utilise souvent une formulation courante telle que « la personne s’est endormie ». Or, les enfants peuvent facilement mal l’interpréter et développer ainsi des angoisses à l’idée d’aller se coucher. En revanche, des explications honnêtes et adaptées à l’âge de l’enfant apportent repères et réconfort.

Les parents doivent également éviter autant que possible de susciter de fausses attentes. Ils ne devraient, dans la mesure du possible, rien promettre à leur enfant qu’ils ne pourront pas tenir par la suite. Au lieu de dire : « Demain, on va faire quelque chose de sympa », il est plus honnête de formuler ainsi : « J’aimerais faire cette sortie avec toi bientôt, mais je dois voir quand j’aurai assez de forces pour cela. » Cela instaure la confiance et évite aux enfants d’être déçus lorsque les projets doivent être modifiés à la dernière minute.

Nous pouvons accompagner avec empathie les familles concernées précisément dans ces situations et leur donner des conseils adaptés à leur quotidien.

Cela varie considérablement et dépend de chaque cas particulier, de l'âge et de la personnalité de l'enfant. Certains enfants ont simplement envie de parler. D’autres expriment leurs sentiments en dessinant, en bricolant ou en jouant. Pour cela, nos thérapeutes familiaux systémiques ont notamment recours à des méthodes créatives telles que les marionnettes à main ou les figurines. Notre objectif est d’aider les enfants à exprimer leurs inquiétudes et à trouver les moyens de bien gérer cette situation difficile. Pour cela, nous leur offrons un espace sécurisant. Cela permet de surmonter les angoisses avant qu’elles ne s’ancrent profondément.

C'est en effet une situation que nous rencontrons fréquemment. De nombreuses familles se sentent souvent désorientées après le diagnostic. C'est précisément là que nous intervenons. Nous nous considérons comme des guides au sein du système d'aide. Ensemble, nous déterminons quel type de soutien est le plus utile à ce moment-là. Parfois, une consultation psycho-oncologique suffit. Dans d’autres cas, nous orientons les personnes vers des groupes d’entraide ou d’autres offres régionales.

Personne ne doit rester seul face à ses inquiétudes ni se débattre seul dans la jungle des aides. Dans la plupart des cas, le partage avec d’autres personnes – qu’il s’agisse de professionnels, de proches ou de personnes concernées au sein d’un groupe d’entraide – s’avère utile. En partageant ses pensées, on se rend souvent compte que l’on parvient mieux à mettre de l’ordre dans ses préoccupations et que de nouvelles perspectives s’ouvrent.

Notre offre gratuite s'adresse à toute la famille. Nous accompagnons les familles dont la mère ou le père est atteint d'un cancer, mais aussi les parents dont l'enfant est atteint d'un cancer. L'offre de la Société de lutte contre le cancer de Rhénanie-du-Nord-Westphalie (Krebsgesellschaft NRW) est unique, car de nombreux centres de conseil en cancérologie s'adressent principalement aux adultes. Dans tous nos sites, nous disposons de thérapeutes familiaux systémiques spécialement formés, capables d’accompagner les enfants et les adolescents.

Notre offre ne doit toutefois pas aller au-delà du conseil. Cela signifie que nous pouvons accompagner les familles et les aider à bien surmonter toutes ces épreuves. Nous ne pouvons toutefois pas prendre en charge de traitement psychothérapeutique, par exemple en cas de symptômes dépressifs ou de trouble anxieux. Dans ces cas-là, nous sommes bien sûr toujours disposés à vous aider à trouver un service adapté.

L'accompagnement se poursuit aussi longtemps que les familles ont besoin d'aide. Certaines familles participent à un seul entretien de conseil, d'autres bénéficient d'un accompagnement pendant des mois, voire des années. Notre offre d'accompagnement permet de s'engager à n'importe quelle étape : Un accompagnement est possible dès qu’un cancer est suspecté, pendant le traitement, lors du suivi ou même des années plus tard, si la situation est devenue source de détresse. Nous accompagnons également les familles qui ont perdu un proche et pouvons, si vous le souhaitez, vous mettre en relation avec un service externe d’accompagnement du deuil.

Nos services de conseil sont en principe gratuits, confidentiels et accessibles sans recommandation médicale. Les familles concernées, ainsi que les enfants et les adolescents, peuvent nous contacter – même sans être accompagnés, selon leur âge – en personne, par téléphone ou en ligne. Personne n’est tenu de prouver à quel point la situation est pénible. La seule condition est que cette difficulté soit liée à un cancer.

De nombreuses familles nous confient encore, des années plus tard, à quel point cela leur a fait du bien de pouvoir partager leurs inquiétudes avec quelqu'un. C'est pourquoi je tiens à encourager toutes les personnes concernées : restez actives et osez prendre contact. Aucune question ni aucune inquiétude n'est trop insignifiante pour ne pas s'adresser à un centre de consultation sur le cancer. Osez prendre contact. Parler ensemble est la première étape pour retrouver, en tant que famille, un ancrage et une orientation.